4月2日,国际自闭症关注日,为了进一步了解自闭症、关注自闭症儿童,本报记者走访来到成都市青羊区陕西街100号的慧星自闭症儿童康复中心,采访了慧星自闭症儿童康复中心的创始人黄春容黄老师。
根据黄老师向介绍,自闭症主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,其中约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力,她们大都生活在自己的世界里,在一方面她们没有那么多痛苦,在她们的世界里很简单,但在另一方面,她们又是痛苦的,她们有的不会表达,即使不舒服也只能自己一个人受着,像是一群星星,遥远又孤独。黄老师说到,有的自闭症儿童在满足一定条件是每年可以向政府申请12000元的康复补助,但任然具有很强的地区保护主义,政府对于机构没有任何的政策性或者资金上的支持,机构运行前期资金全靠黄老师她们自己负担,后期资金主要由孩子们的康复训练费用以及部分社会人士的爱心捐赠两部分组成,但社会人士的爱心捐赠多数是物资,有时又存在捐赠物资重复赘余的情况,并不是孩子们真正需要的。
康复中心里现有五十多名孩子,但康复训练中心的老师并不多,算下来每位老师要带2.5个孩子,并且机构里还存在陪护,全天等其他几种模式,老师的压力就更大。当问及黄春容老师,面对这些交流沟通困难的孩子您会觉得枯燥厌烦吗?黄老师只是笑着说到:“这些孩子有时觉得挺可爱的,经过我们的康复训练,她们有些孩子逐渐会关心人了,有时看着看着心就软了,其实最痛苦的还是她们的父母。”黄老师告诉我们,自闭症想要完全康复基本是不可能的,现在国内还没有这种技术,并且自闭症是属于一种长期的疾病,即使是治疗也是长时间的,这些孩子没有退步就是最大的进步了,因为黄老师告诉我们这些孩子中有个别是属于情况比较严重的,如果过一段时间不教他,他就什么都不会了,甚至有的孩子在慢慢退步。
在成都这样医疗水平较高的城市里,自闭症儿童都难以得到很好程度的康复,就更别提一些贫困偏远地区、经济水平、医疗水平不高的地区,对于这样的家庭来说就更是一种灾难。那些所谓自闭症孩子是天才的话完全是不科学的,可是他们都是星星,眼睛闪闪的星星,孤独世界的星星。
其实现在社会上依旧对自闭症有一种误解,认为自闭症就是不爱说话,就是内向,其实自闭症比我们所认知的还要可怕一些,很多自闭症都是先天的,而后天自闭症的康复训练则需要多方面共同配合,黄老师说,每年支教的人很多,却没有懂这方面知识的人来关注自闭症儿童这方面,甚至一些志愿者都是带着很明显的目的前来,并不是真心来关心这些可怜可爱的孩子。
自闭症孩子都是来自星星的孩子,他们不善表达、反应迟钝、交往障碍,他们单纯着,他们在自己的世界里孤单着,4月2日,希望不再是简简单单的4月2日,希望对于这些来自星星的孩子多一份关心,多一份宽容,多一份感恩。
世界上最不缺的就是爱,最缺乏的也是爱,行动起来,让关爱不再只是一句简简单单的话,让来自星星的孩子不再孤单。
同一个心愿,同一个梦想,让我们携手风雨前行。